4歳になったばかりの息子は世間的に、「重度(症)心身障害児」「希少難病」「医療的ケア児」にカテゴライズされます。海外では「Special needs kids」なんて洒落た呼ばれ方もあるようです。
私は日本人ってカテゴリー分け好きよね〜。くらいにしか思っていません。何しろ息子はちょっと前まで一人でスベリ台を滑っていたし、テレビの前で歌いながら踊っていたし、トウモロコシやチキンナゲットをかじって食べていたし、「ママ、ねんねー」と喋っていました。
1年ほどで全てのことが出来なくなり、今や首すわりしていない赤ちゃんと一緒（13キロもあるが…）で、とにかく全身問題だらけで毎日「困った！困った！」と頭を抱えながら子育てをしています。
そんな、私にとって特別な息子は医療の世界でも特別珍しい病気らしく、医者に病名を言うと皆目を丸くして「そんな病気聞いたことない！」と言う顔をします。
医者も頼りにできず、いっときは絶望と怒りに満ちていましたが、夜な夜なネットサーフィンしまくり同じ病気の子どもを見つけました。
今ではこちらが発見される側になることもあり、5カ国の親子達と情報交換しています。自分にブラジルやサウジアラビアの「命の話」ができるママ友ができるなんて思ってもいませんでした。
息子のおかげでワールドワイドになった私たち親子ですが、必死に同じ病気の子を探すのには訳があります。
医者に見せられた医学大辞典に「10歳までに死亡」とあったからです。それが本当なのか、これからその時までに何が起こるのか、全くわからない不安…というかほぼ「怒り」で『息子をただの病気の子で死なせるわけにはいかない！コンチクショウ！』と日々奮闘しています。
よく映画にある「死ぬまでにしたい・・・」というのは我が家にとって現実であり、日々体調管理を万全にしながら思いっきり遊んで、生きることを楽しむ親子の姿をここに残していってみよう！と思っています。
次回はキャンプに行くよ♪
熊谷スポーツ文化公園のコキア畑で。療育の先生と一緒に♪
著者紹介
- 名前
- inoinoart
- 性別
- 女
- 年齢
- ホームアローンのケビンと一緒
- 出身
- 江戸っ子
- コメント
- 熊谷と深谷を行ったり来たり。難病っ子の息子を育てながらアート活動とアウトドアに勤しむ。エッセイも楽しみたいと思います！
- https://www.instagram.com/inoinoart/
