熊谷生まれの難病っ子『オレ、毎日がんばってる！』

LIFE連載企画

熊谷生まれの難病っ子『オレ、毎日がんばってる！』

2019.11.09

おかあさんといっしょに戦うエッセイ

息子さんに発症した難病と向き合いながらも、一緒に楽しく明るく暮らす日々をつづります。

記事一覧

2019.11.09

第１話「あれよあれよと動けなくなったオレのこと」

4歳になったばかりの息子は世間的に、「重度(症)心身障害児」「希少難病」「医療的ケア児」にカテゴライズされます。海外では「Special needs kids」なんて洒落た呼ばれ方もあるようです。私は日本人ってカテゴリー分け好きよね〜。くらいにしか思っていません。何しろ息子はち...

2019.12.09

第２話「オレは風が好き！外にいたい！」デイキャンプ編

前回の終わりに「次回はキャンプに行くよ♪」と書きましたが、我が家が秋キャンプに予定していた日は台風19号が直撃してしまい、家の中で雨風に怯えながら荒川が氾濫しませんように！と祈ることとなりました。それから1ヶ月程して荒川の茶色い濁流が消え、青味がかった川に戻ってきた頃...

2020.03.07

第３話「オレの家に満天の星空が！惑星が降ってきた！」星つむぎの村・フライングプラネタリウム体験」

３月に入り春めいてきたなと思ったら、世間は新型コロナウィルスで大騒ぎですね。気軽に外出ができなくなってしまいました。我が家はというと、コロナ以前にインフルエンザなどの感染症が流行り始めると「危険信号発令」でほぼ人混みには行きません。病気の子を持つ家族の多くは同じだと思い...

2020.04.28

第４話「オレ、新型コロナウイルスで死にたくない！」

こんにちは。皆さんおうちにいますか？この先こんなに長い時間おうちで過ごせることはないかもしれません。せっかくなので窓を開けて『おうち時間』を楽しみましょう♪ ・・・これは自分自身に言い聞かせていることです。笑。何しろ我が家はアウトドア派なんで。うちの身体を動かせな...

2020.08.03

第５話「オレのかーちゃんが野菜を作るわけ」

8月に入りやっと長かった梅雨が明けましたね。さぁ、キャンプだ！！と言いたいところですが新型コロナウイルス第２波到来！？のため、夏キャンプは諦めて自宅で楽しもうと思います。少し寂しいですが、限られた環境を最大限に楽しもう！という考え方に変わってきた我が家です。現在、我...

2021.05.11

第６話「オレ、お友達の声が聞きたい！」

こんにちは。すっかりエッセイをサボっていましたが、サボっている間に息子は『胃ろう』という胃から直にご飯が食べられる（ぺースト状のご飯が入れられる）口のような入り口を造る手術をしました。今はお腹に胃ろうボタン（胃に繋がってる）というものが付いているので、今までお鼻から出ていた長い...

2021.12.05

第７話「オレ、長瀞へ行く。手助けしてくれた皆さんに感謝！」

今年も終わりに近づいてきて、あっという間にクリスマスが！お正月が！迫ってきていますね。世間の流れの速さについていけないのんびりな我が家ですが、この秋は幸いなことに台風もなく、コロナも下火になって、「今だ！」「急げ！」「出かけなくちゃ！」とお出かけを楽しんでいます。夏の間体調が思...

2022.06.24

第８話「オレ、くるみあんぱんを買いに行く。」

またしてもすっかりエッセイをサボっていましたが、その間に息子は小学生になりました。現在は特別支援学校の小学部にマイペースに通学しています。息子は２カ所の療育施設で十分に成長させてもらい、小学校が待ち遠しいなぁ。という感じだったので、特に心配はなく、小学校の流れがわかるように...

著者紹介

名前: inoinoart

性別: 女

年齢: ホームアローンのケビンと一緒

出身: 江戸っ子

コメント: 熊谷と深谷を行ったり来たり。難病っ子の息子を育てながらアート活動とアウトドアに勤しむ。エッセイも楽しみたいと思います！

instagram: https://www.instagram.com/inoinoart/

埼玉県熊谷市の多様性のある暮らしをめざして