第1話「あれよあれよと動けなくなったオレのこと」

熊谷生まれの難病っ子

4歳になったばかりの息子は世間的に、「重度(症)心身障害児」「希少難病」「医療的ケア児」にカテゴライズされます。海外では「Special needs kids」なんて洒落た呼ばれ方もあるようです。

私は日本人ってカテゴリー分け好きよね〜。くらいにしか思っていません。何しろ息子はちょっと前まで一人でスベリ台を滑っていたし、テレビの前で歌いながら踊っていたし、トウモロコシやチキンナゲットをかじって食べていたし、「ママ、ねんねー」と喋っていました。

1年ほどで全てのことが出来なくなり、今や首すわりしていない赤ちゃんと一緒(13キロもあるが…)で、とにかく全身問題だらけで毎日「困った!困った!」と頭を抱えながら子育てをしています。

そんな、私にとって特別な息子は医療の世界でも特別珍しい病気らしく、医者に病名を言うと皆目を丸くして「そんな病気聞いたことない!」と言う顔をします。

医者も頼りにできず、いっときは絶望と怒りに満ちていましたが、夜な夜なネットサーフィンしまくり同じ病気の子どもを見つけました。

今ではこちらが発見される側になることもあり、5カ国の親子達と情報交換しています。自分にブラジルやサウジアラビアの「命の話」ができるママ友ができるなんて思ってもいませんでした。

息子のおかげでワールドワイドになった私たち親子ですが、必死に同じ病気の子を探すのには訳があります。

医者に見せられた医学大辞典に「10歳までに死亡」とあったからです。それが本当なのか、これからその時までに何が起こるのか、全くわからない不安…というかほぼ「怒り」で『息子をただの病気の子で死なせるわけにはいかない!コンチクショウ!』と日々奮闘しています。

よく映画にある「死ぬまでにしたい・・・」というのは我が家にとって現実であり、日々体調管理を万全にしながら思いっきり遊んで、生きることを楽しむ親子の姿をここに残していってみよう!と思っています。

次回はキャンプに行くよ♪

熊谷スポーツ文化公園のコキア畑で。療育の先生と一緒に♪

熊谷スポーツ文化公園のコキア畑で。療育の先生と一緒に♪

著者紹介
名前
inoinoart
性別
年齢
ホームアローンのケビンと一緒
出身
江戸っ子
コメント
熊谷と深谷を行ったり来たり。難病っ子の息子を育てながらアート活動とアウトドアに勤しむ。エッセイも楽しみたいと思います!
instagram
https://www.instagram.com/inoinoart/
inoinoart

関連記事

  1. ピンクのシャワーシーン

    エピソード.002「ピンクのシャワータイム♪」

  2. 希望を探す

    「幸運を探す」ママ日和

  3. 母と息子の不登校奮闘記

    #1 息子の告白~私が不登校を認めるまで~

  4. てるてる坊主

    「てるてる坊主」tanioの子育て 楽描き4コマ劇場

  5. クマレンジャーFiVEサンタ

    エピソード.003「2018クリスマス大作戦!」

  6. 第1話うちの息子

    「うちの息子」tanioの子育て 楽描き4コマ劇場

カテゴリー

  1. えんとつ町のプペル

    こだま芸術祭2019本日最終日!

    2019.11.17

  2. 高井浩章

    LiFE.010 「こどもの頃からの夢をかなえる」高井浩章

    2019.11.16

  3. 鈴木颯

    LiFE.012「前向きにシンプルに」鈴木颯

    2019.11.13

  4. 黒澤亮

    LiFE.011 「藤岡を元気に盛り上げる」黒澤亮

    2019.11.12

  5. 熊谷生まれの難病っ子

    第1話「あれよあれよと動けなくなったオレのこと」

    2019.11.09

  1. 高井浩章

    LiFE.010 「こどもの頃からの夢をかなえる」高井浩章

    2019.11.16

  2. 鈴木颯

    LiFE.012「前向きにシンプルに」鈴木颯

    2019.11.13

  3. 黒澤亮

    LiFE.011 「藤岡を元気に盛り上げる」黒澤亮

    2019.11.12

  4. 浅野暢晴とトリックスター君

    ​LiFE.009 「彫刻家としていきる」浅野暢晴

    2019.09.04

  5. アニメーター上野鷹秋

    ​LiFE.008 「回り道は悪いことですか?」上野鷹秋

    2019.08.20

  1. もうすぐ「こだま芸術祭」はっじまるよ~♪

    2019.10.31

  2. コウとチョウゴロウの夏~高山社 小さな記憶の物語

    藤岡市のまち映画「コウとチョウゴロウの夏~高山社 小さな記憶の…

    2019.10.04

  3. 家渡辺和比古さん

    八木橋百貨店8階で『扉工房作品展』開催中です!!

    2019.10.03

  4. パートナーシップ制度

    群馬県初!町村で全国初!「パートナーシップ制度」を実施している大…

    2019.09.24

  5. 采澤考コーチ

    熊谷で行われたラグビー日本代表の試合を、パブリックビューイング…

    2019.09.06

LiNE@

LiNE@はじめました。ついに公式アカウントとなり、1:1トークも可能となりました。LiNE@でしかGetできない、熊谷市内のお店、イベント、熊谷観光などの耳寄り情報がてんこもり!

熊谷戦隊クマレンジャー達の限定オリジナル画像を続々と配信中です。


(2018/12/23限定配信画像)


下記のQRコードを写真で読み込むか、友達追加ボタンを押してください。

友だち追加 FiVE002